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Storia di Giulia

Ci sono vite, come quella di Giulia, destinate ad essere vissute in salita, ma ci sono piccoli angeli, come Giulia, che stupiscono giorno dopo giorno per la forza d’animo, il sorriso sereno e lo sguardo profondo. Giulia nella sua vita ha affrontato un grave problema di sviluppo psico-motorio che le ha reso difficile camminare, impossibile esprimersi verbalmente ed essere autonoma in molti gesti quotidiani. Giulia nella sua vita ha affrontato anche l’epilessia, le cui crisi forse sono state l’unica cosa in grado, a tratti, di spegnere le luce nei suoi occhi. Perché lo sguardo di Giulia è valso sempre più di mille parole. Così come il suo unico e personale modo di essere presente affettivamente con i gesti, con un sorriso e con i suoi occhioni azzurri. Giulia ha sempre trovato il modo di far sentire forte la sua presenza e di segnare indelebilmente il cuore di chi ha incrociato, seppur solo per un attimo, la sua vita. Nel 2004 una patologia oncologica aggredisce il suo fisico. E Giulia insegna a chi le sta vicino come si affronta il dolore fisico che la chemioterapia provoca, Giulia insegna a chi le sta vicino come si possa dare, pur nel silenzio, un senso forte alla propria vita. Il 7 settembre 2005 Giulia è diventata un angelo.

Nascita e percorso

L’Associazione di Volontariato e Solidarietà Umana “GIULIA” Onlus nasce il 21 marzo 1996 dal desiderio dei volontari che prestavano il loro sostegno ai genitori della piccola Giulia di offrire il proprio aiuto e la propria disponibilità anche ad altri, in particolare ai diversamente abili, ai bambini ed agli anziani. La malattia e la perdita di Giulia determinano come naturale conseguenza la decisione di operare una svolta che si attua agli inizi del 2006, quando l’Associazione decide di concentrare la propria attività su un progetto mirato ai bambini oncologici del territorio ferrarese. La raccolta fondi è infatti finalizzata a potenziare le risorse con figure professionali, quali uno Psico-Oncologo ed un Pediatra Oncologo, che in collaborazione con la Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Arcispedale S.Anna di Cona e il Servizio di Psico-Oncologia dell’Unità Operativa di Clinica Psichiatrica dell’Università e AUSL di Ferrara, siano in grado di accogliere e sostenere il piccolo paziente e la sua famiglia nel difficile cammino della malattia in senso globale. Tale attività è già operativa presso:

• L’Unità Operativa di Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Arcispedale S. Anna di Cona a sostegno dei bambini affetti da patologie oncologiche nel percorso della malattia e dei trattamenti medici ed inoltre a sostegno dei familiari dei piccoli malati.

Le sedi ospedaliere dell’Azienda AUSL di Ferrara a Cento, Lagosanto e Argenta a sostegno dei bambini costretti ad affrontare la malattia o la perdita di un genitore malato di tumore.

Nel 2009 è nata l’Associazione Giulia Ricerca che, in stretta collaborazione con le strutture sanitarie ed universitarie, ha lo scopo di sostenere progetti di ricerca e formazione diretti a medici, infermieri e psicologi in oncologia e psico-oncologia pediatrica, che ha inoltre lo scopo di affiancarsi alle strutture sanitarie ed universitarie per progetti inerenti la ricerca e la formazione in oncologia e psico-oncologia pediatrica. Tutte le attività sono principalmente rivolte agli operatori, ai medici ed agli infermieri che svolgono il proprio lavoro in ambito pediatrico, per fornire loro aggiornamenti e corsi di formazione in centri di eccellenza sul tema della oncologia e psico-oncologia in età infantile ed adolescenziale, ai quali nel corso degli anni l’Associazione stessa ha permesso di frequentare corsi di formazione in centri di eccellenza, i cui costi sono stati sostenuti dall’Associazione.

Progetto di Psicologia ed Oncologia in età pediatrica:
Un intervento diretto ai bisogni dei bambini e dei loro familiari

La figura psico-oncologica, attiva dal 2007, svolge le seguenti funzioni:

• sostegno ai bambini colpiti da patologia tumorale e seguiti dalla Unità Operativa di Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Arcispedale S.Anna di Cona;

• sostegno ai familiari dei bambini malati di tumore, nel percorso della malattia e dei trattamenti medici e nella eventuale fase successiva alla perdita, in caso di morte, per l’elaborazione del difficile processo del lutto;

• Volontariato attivo presso la Clinica Pediatrica ed il Day Hospital oncologico pediatrico con momenti di gioco, laboratori di lettura e disegno, attività adatte al bambino malato e momenti di relazione e svolgimento di piccoli servizi per le famiglie. È importante ricordare che tutti i volontari sono lungamente formati e continuamente assistiti da uno psicologo dell’Associazione stessa;

• Da gennaio 2011 è stata inserita una figura di medico specializzato in Onco-Ematologia pediatrica all’interno della Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Arcispedale S. Anna di Cona.

La missione è ridurre l’angoscia, offrire una “sospensione” dall’attenzione alla malattia, fornire al bambino ed al suo gruppo familiare un aiuto concreto in questo percorso così complesso.

Silvia Morini

(*Fonti:
http://www.associazionegiulia.com/)

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